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Bonjour,

Toute l’équipe de l’AFIF SSR/PAG remercie très chaleureusement Kaléidos-Songs pour l’organisation du concert du 19 Novembre dernier. Les fonds collectés serviront à l’organisation de la prochaine convention d’information sur le syndrome Silver Russell qui se déroulera du 18 au 20 Mai prochain, à Disneyland Paris.  Celle-ci permettra:
– de réunir les familles afin de rompre leur isolement
– d’avancer pour celles-ci dans la connaissance de la maladie et de sa prise en charge, avec notamment un programme médical incluant des conférences données par les meilleurs spécialistes du syndrome (venue entre autres du Docteur HARBISON de New York, les fonds collectés lors du concert permettront de financer son billet d’avion, et le Docteur NETCHINE, du centre de référence de cette maladie génétique rare : L’hôpital TROUSSEAU, à Paris)
– mais aussi d’apporter un bref intermède féérique, dans le quotidien de ces enfants et familles souvent bien trop marqués par la maladie.

Merci encore pour tout ce soutien, sans vous nous ne serions jamais arrivés à un tel résultat !

Julie la mère de Lola